男孩接觸空氣就會死,出生后被關進泡泡里,到死才摸到媽媽的手
如果你對空氣過敏,一生都要生活在泡泡里,會是什麼樣的感覺?「他從未觸摸過這個世界,但世界卻被他觸動了」。這是「泡泡男孩」大衛·菲利浦·威特的墓志銘。
1971年9月21日,大衛在美國休斯頓一家兒童醫院降生了,然而在他剛睜眼看見這個繽紛世界的時候,就被帶到了一個無菌的隔離室中。而這一進去,大衛就再也沒有走出來,因為他被診斷為患有重癥聯合免疫缺陷癥(SCID)。
這種疾病會導致患者不具備正常的免疫系統,任何和他接觸的細菌、病毒都可能要了他的命,甚至連母親的一個吻或者擁抱,都會給他帶來致命的威脅,所以大衛只能生活在無菌的環境中。其實,他的父母早就預料到了這個結果,因為在此之前,大衛的哥哥就是因為這個疾病去世的,他的哥哥只在這個世界逗留了短短七個月就被天使帶走了。
SCID作為一種先天性遺傳病,最常見的情況是由X染色體上一種致命缺陷所引起的,因此只有男孩會患病,女孩頂多只是攜帶者。實際上,大衛的父親是正常的,不過大衛的母親卻有一條X染色體攜帶有這種缺陷基因。而根據遺傳學規律可知,這對夫妻生下的孩子如果是女孩,會有50%的機率攜帶這種缺陷基因,如果是男孩則有50%的機率患病。那麼,大衛又是如何度過這一生的呢?
在得知男孩(大衛·菲利浦·威特)父母的實際情況后,免疫學家拉斐爾·威爾遜便提出,假如這個新生兒患有SCID,那麼可以先將他放入無菌的氣囊中,這樣就能避免受到微生物的入侵,進而為醫生找到與之相匹配的骨髓造血細胞爭取到足夠多的時間,因為當時的骨髓移植技術已經可以給免疫缺失的患兒重建免疫系統。并且他們還有一個非常理想的骨髓捐獻對象,大衛的姐姐凱特琳。
于是,大衛剛一出生就被送往了無菌的泡泡中。遺憾的是,大衛并沒有等來奇跡,他和姐姐凱特琳的血型并不完全匹配,所以從出生時起,他就只能和這個無菌泡泡相依為命。大衛得到的所有東西都需要經過消毒處理,之后再通過氣閘送入泡泡中,包括食物、水、紙尿褲、衣服、書籍等。醫生、護士和家屬也只能通過掛在氣囊壁上的一雙手套接觸他。
雖然大衛和世界有一墻之隔,但他的父母和醫療團隊一直都在嘗試著為他提供盡可能正常的生活和常規教育,并且還在泡泡內加裝了游戲室和一台迷你小電視。在外界的呵護下,大衛健康、活潑地成長了起來。
在大衛3歲的時候,他的父母在家里安裝了一個類似醫院里的無菌泡泡,這讓他第一次回到了屬于自己的家。同時,他的事跡也得到了社會的廣泛關注,NASA甚至專門花了5萬美金給他定制了一套特制宇航服,這讓4歲的大衛終于可以觸碰到地面,好好和這個世界說說話,以及和自己的姐姐玩耍。
不過,由于這套宇航服需要通過一根2.5米長的管子和泡泡相連,穿戴它也是非常繁瑣,所以在穿了幾次之后他就沒有穿過了。
可以說,大衛是一個美國奇跡,因此他的一舉一動都會被外界記錄下來,就如同《楚門的世界》搬到了現實一般。不過,雖然大衛對著鏡頭總是表現得天真可愛,但根據輔導他的心理醫生回憶,大衛其實也會在鏡頭之外,對這不公的命運大發脾氣。
直到1983年,大衛一家才終于迎來了一個難得好消息,波士頓一個科研團隊對外宣稱已經掌握了不匹配脊髓移植的技術,這就意味著大衛姐姐凱特琳的骨髓終于能夠派上用場了。經過一番準備和商議,在同年10月21日,12歲的大衛接受了這場骨髓移植手術。
然而讓所有人都沒想到的是,這一次依然是死神的偽裝。因為凱特琳的骨髓存在著處于潛伏期的人類皰疹毒第四型,即EB病毒。這是一種致癌病毒,但此時人們還不知道病毒能夠致癌,這也是人類史上第一次。它在凱特琳體內沒事,不過在大衛體內卻引發宿主細胞癌變,觸發了癌癥腫瘤,這讓大衛小小的身體不堪重負。
最后,他被帶出了泡泡,在一間無菌的病房接受治療,也是在此期間,他第一次觸摸到了媽媽,并親吻了她。1984年2月22日,在離開泡泡的兩周后,大衛對他的主治醫生眨了眨眼睛,關于「泡泡男孩」的故事就此劇終。不過,他還給這個世界留下了寶貴的遺產。
因為他,科學家們對人類在無菌環境下長時間生長和與世隔絕的心理發育有了新的認知,從而完成了許多對人體科學、心理學有積極影響的著作。
因為他,免疫學家們了解了SCID是如何抑制免疫系統的,血液學家則了解了無菌血液的特性。大衛也成為了最后一個「泡泡男孩」,是他,拯救了後來者。
[圖擷取自網路,如有疑問請私訊]
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