樹樁腿姑娘一腿重200多斤 截肢仍長 艱難生存

導讀]普羅透斯)綜合徵,病情是由於PIK3CA基因突變引起,會使人的骨骼和軟骨組織不停的生長.這是一種非 常非常罕見的遺傳病,得這種罕見怪病的姑娘名字叫Mandy塞拉斯,今年41歲,來自英國西北部蘭開夏郡。塞拉斯五歲的時候,當時醫生們都說她是世界上唯 一得這種病的人,當時的兩隻腿比例非常不協調。在閱讀下面的文章前,先給大家科普一下何為「樹樁腿」,其實醫學上是叫罕見的Proteus(普羅透斯)綜合徵,病情是由於PIK3CA基因突變引起,會使人的骨骼和軟骨組織不停的生長.這是一種非常非常罕見的遺傳病,它的發生概率是七十億分之一!所以得這種病的人只能用"世界唯一"來介紹.
 在 Mandy塞拉斯出生的時候,她的腿已經是正常嬰兒的五倍大小,在當時是一個非常典型罕見的案例,醫生都非常擔心Mandy以後不能正常走路,她在蹣跚學 步的時候非常渴望走路,在經過手術截肢後,任然沒有得到控制,她的腿上的骨骼和軟組織以及脂肪都在不停的生長,在三年的時間裡,她的腿周長達到了1米!並 且增重3英石(1英石~6.4公斤),並且還出現血液中毒,一直瘋狂的生長最重的時候達到17英石(217斤多)當時醫生們對這種病很無奈,沒有解決的辦法,因為她是罕見遺傳病,右面這個是她的父親羅德尼這是塞拉斯五歲的時候,當時醫生們都說她是世界上唯一得這種病的人,當時的兩隻腿比例非常不協調,儘管如此的糟糕,但她還是生存了下來這 是塞拉斯現在的照片,當時醫生們把我特別護理了兩個星期,期間和父母一次面都沒見過,醫生們不認為我能活下去,但萬幸的是她活了下來,塞拉斯也很渴望跟同 齡人一樣,正常的生活和去上學,甚至上大學。這對塞拉斯是一個很大的挑戰!即使這樣她從沒放棄過生活,並且每天都有在活動塞拉斯的左腿是在截肢後才開始出現瘋狂增長的,羅伯特博士通過低微映射DNA發現,她患上這種「樹樁病」的條件全世界獨一無二的,塞拉斯是世界上獨一無二具有患病條件的人。塞拉斯說,醫生為她截止的那隻腿安裝了假肢,但即使如此,行動還是非常困難,有時候感到非常無助,因為什麼都做不了,自己的生活無法掌控,現在腿的重量是17石,是出生時的五倍醫生們慢慢研究出了一種開創性的藥物,在塞拉斯服藥後,她我身上的樹樁腿從原來的17英石縮減到6英石,獲得了前所未有的效果,塞拉斯說:「這就像一個奇蹟發生在了我身上,我無法相信在服藥五個月後,我的腿竟然減掉了11英石,不僅停止生長而且還在萎縮,這太驚人了!」塞拉斯說,現在穿衣服也輕鬆了很多,並且我還有專門的電動輪椅車,這讓我可以走的更遠,看到更多的東西,我對我的生活更加充滿自信和驕傲!塞拉斯告訴我們說:「當你不知道如何面對困難的時候,你要知道你是誰,你還能做什麼,要一直保持樂觀積極的態度,才能有奇蹟發生」!小 編想說:「的確,人只要活著著就會遇到各種各樣的事情,任何事情都有解決的辦法,很多人都是在尋找解決辦法的途中放棄了自己,塞拉斯就是一個非常好的例 子,她的這種獨特的病給她帶來的打擊也許是毀滅性的,但是她堅強勇敢樂觀積極的挺了過來,終於等來現代科技治療她的疾病,這種等待和期盼其實就是我們的不 一樣的人生!」希望塞拉斯能夠盡快的康復,可以繼續實現自己的理想!文章來源 看更多!請加入我們的粉絲團


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