我想回家！小小戰士「癌症兒童」　無力承擔醫藥費只能放棄治療

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近些年，中國城市兒童腫瘤發病率上升了20%左右，其發病率遠高於發達國家。每年被確診患惡性腫瘤的兒童有6至7萬，且發病率正以每五年5%的速度上升。當不幸降臨，偏遠普通家庭往往難以承受巨額治療費用而放棄，如果咬牙堅持，等待這些家庭的很可能會是肩負巨債度過餘生。

由兒童希望基金會成立的“兒童希望廣州小家”（以下簡稱小家）在廣州成立了西門口、同福中路、芳村的三個家，他們希望能給外地來廣州求醫的重癥兒童家庭提供一個免費的、臨時的家。目前8戶重症兒童家庭，生活在這裡。在小家裡“抱團取暖”的孩子們大多並沒意識到死亡的威脅，生離死別的苦，都埋在爸媽的心裡。

萌萌來自廣西來賓，去年8月檢查出換尤文氏肉瘤。這種疾病多發於少年兒童，絕大多數患者會在2年內死亡，5年的生存率不超過30%。如今做了腫瘤切除手術，準備做第六個化療療程。但是因為沒錢交手術治療期間的費用，目前她還無法去做下一個療程，全家陷入困境。

5月12日，中山大學第二附屬醫院南院區，萌萌的舅舅抱著她，奶奶在一旁嘆氣。3歲的萌萌剛做完切除腫瘤手術不久，但是癌細胞已經轉移到肺部和腋下。

左圖為萌萌之前腫瘤切割手術後，手部的骨頭也要換掉，重新安裝假肢。右圖為萌萌生病前的照片。

5月13日，萌萌在醫院的病床上畫畫。讀了不到1個月幼兒園，她已經會寫12345還有小大等漢子。

5月13日，中山大學第二附屬醫院南院區。萌萌每天都要到醫院樓梯口的窗口，那裡對著一個學校，萌萌說，等病好就可以去升國旗。

5月13日，中山大學第二附屬醫院南院區，萌萌奶奶抱著她回病房。

5月13日，萌萌的爸爸帶飯到中山第二附屬醫院南院區。爸爸媽媽除了要照顧剛剛出世的小弟弟，還有照顧萌萌，小弟弟因為出生時身體不好，也在醫院治療，爸爸每天要兩個醫院跑。

5月19日，萌萌在小家門口，她剛剛碰到幾個孩子好奇地看著她，其中一個孩子突然大喊了一聲，“光頭佬！”。

5月21日，回家路上的萌萌奶奶，她剛剛拿到小家送給她的一個豆漿機。

5月21日，同福路小家，萌萌的媽媽抱著她，她抱著剛剛出生的弟弟。她做切除手術那天，媽媽生了一個弟弟。住院中的萌萌太想念弟弟，於是跟護士請求讓她請假回去看弟弟。

2014年11月8日，小天檢查出患神經母細胞瘤，這是兒童最常見的顱外腫瘤。2天後，爸爸媽媽帶著他從三亞來到廣州，在廣州市紅十字會醫院，小天接受了第一個化療療程，頭髮慢慢掉光。

5月14日下午，小天在中山大學附屬腫瘤醫院的病床上，今天他要換埋注射的管頭，這個管頭需要經常到醫院換。小天媽媽說，前5個療程的治療已經花費了他們全部的積蓄，又從親人那裡借了幾萬塊。

5月14日，中山大學附屬腫瘤醫院，做完CT後，小天和媽媽在休息區路邊坐著，因為他在玩手機遊戲，媽媽要了手機打了近10分鐘，小天生氣了，然後一直追著媽媽打。化療藥物中的一種激素，會讓孩子暫時性情緒不穩定。“以前他很少會發脾氣，性格很溫和”，媽媽說，“但是現在他會容易發脾氣，而且非常缺乏安全感”。有一次，因為護士在幫他拔管時沒有弄好，小天動手打了護士。

5月14日，爸爸抱著發怒中的小天，媽媽一直無法哄他開心，直到爸爸來安撫後，坐了近兩個多小時的小天才慢慢讓他消氣。小天學習成績很好，放療期間，小天的老師把期中考試的試卷發給他做，結果他只錯了兩道題。在三亞的家裡，小天9歲的姐姐每天都會給他打電話跟他聊天。家裡的牆上貼滿了滿分的試卷，姐弟倆一直在競爭誰考100分比較多。

5月14日，在中山大學附屬腫瘤醫院做完CT之後，小天和爸爸媽媽回到位於西門口的小家，小天和爸爸下飛行棋。第二天，他將進行第6次化療療程。

5月14日，回到小家的小天一個人坐著沙發上玩遊戲。生病之前，媽媽從不讓小天碰手機遊戲，但患病後特別是來廣州期間，小天媽媽看著每天在醫院“過得很無聊”的小天，心軟了。小天自此迷上了手機遊戲，一有機會就拿起媽媽的手機，在小天媽媽的朋友圈排名裡，“天天酷跑”長期第一名。

5月15日早上，小天在中山大學附屬腫瘤醫院做化療。晚上回家後，小天開始嘔吐一種紅色液體。媽媽非常擔心，醫生說這是這種化療藥的正常作用。

5月15日，小天爸爸搭公車回家。他白天要跟小天舅舅出去當臨時工賺錢，晚上回來照顧孩子。

5月20日，小天躺在床上看連續劇，漫長的化療過程讓孩子們不得不選擇一些消磨時間的辦法來度過。當臨時工的爸爸很是辛苦，回到家倒頭就睡，但是他經常晚上回來給小天做飯，小家的家長們叫他大廚。

5月21日，西門口小家，來自省第二人民醫院的醫生義工來到小家了解孩子們的病情，給家長們講解護理知識。

5月21日，西門口小家，客人們準備走了，小天抱緊媽媽不讓她下樓。治療期間的孩子非常缺乏安全感，家長常常需要一步不離看著他們。

5月28日，西門口小家，因為另外一個孩子不讓小天跟他玩電腦遊戲，小天生氣掉著眼淚，媽媽不斷哄著他，並且勸那個孩子給他玩，最後才消氣。

↑↑圖為小天在今年母親節那天給媽媽做的賀卡，上面寫著媽媽你辛苦啦。

雖然藥物治療促使小天脾氣暴躁，但平時的小天也深知媽媽照顧自己所付出的汗水。

5月8日，珠江醫院，小晴一個人坐在無菌室裡11歲的小晴患白血病，造血幹細胞移植手術完成後併發症有膀胱炎。每天，小晴要吃兩次口服環孢素軟膠囊，還要輸液：鋒克松、樂靈和阿奇黴素的抗感染藥物的輸液。小晴家人還在申請兒童希望基金會的“兒童希望廣州小家”，暫時沒法入住，爸爸就只能在外租房住。

5月22日，小晴爸爸隔著無菌室和她說話“今天好點了嗎？你的水壺不能放在椅子上，萬一倒了會燙到的。”小晴點頭應和著，用毛巾擦擦汗。她已經在無菌室裡住了一個多月了，醫護人員也很少來。11歲的孩子，自己照顧著一切：倒水、吃飯、上廁所、記錄自己的病情……

5月22日，珠江醫院，小晴準備回家護理。爸爸媽媽在外面拍手歡迎她，在無菌室裡住了1個多月的她，等這一天等了很久。

5月22日，小晴的爸爸背著她回家。爸爸和媽媽花了幾天時間把她的房間打掃得乾乾凈凈，並且消毒，對於出倉的小晴來說，要避免細菌感染否則後果嚴重。

5月22日，回到家的小晴站在窗邊望著窗外，她已經很久沒這麼近的望著窗外的風景了。

5月22日，回到家的小晴坐在自己的床上有些不適應。爸爸和媽媽花了幾天時間把她的房間打掃得幹幹凈凈，並且消毒，對於出無菌室的小晴來說，要避免細菌感染否則後果嚴重。5月24日，小晴小便了30多次，還出現了尿血症狀，“醫生說如果控制不住的話尿血會更多，更嚴重還會使尿道堵塞，治療時間需要幾個月”。怕病情繼續惡化，小晴又被送回無菌室。她才過了兩天，被父母愛撫的日子。

小晴的爸爸為了給孩子籌錢治病做了一個求助廣告牌，一有時間就去街頭為孩子籌錢，由於籌來的錢太少，爸爸準備賣掉自己在部隊裡獲得的三等功獎章（左）和工作單位獎章。本來一個老爺爺準備要買了，但是突然城管來到，所以沒有交易成功。

小晴在無菌室裡只能依靠媽媽那台不能上網的老諾基亞手機聽聽歌，來打發時光。手機內存小，歌不多。筷子兄弟的《父親》，小晴翻來覆去地聽了好多遍。歌詞被她抄在記錄病情的紙上，希望病好了唱給爸爸聽。

5月19日，芳村小家。小榕靠在媽媽身邊。7歲的榕榕患腎母細胞瘤，目前做完切除腫瘤手術。因為怕感染，孩子們要經常帶著口罩。而且極少跟其他小孩玩，漫長的治療療程，他們經常要忍受孤單。

5月19日，芳村小家，威威的媽媽給他戴上口罩，因為家裡來了客人，孩子們要防範感染。6歲的威威患橫紋肌肉瘤，2013年發現病情，切除後去年復發，去年12月開始化療。父親為了多打份工掙錢給他治病，疲勞駕駛撞死兩母女，正在等待審判結果。

5月19日，在“兒童希望廣州小家”的芳村小家裡，威威和媽媽一起住在這裡，跟他們一起住的還有小榕一家，小雨一家。而這些能住在小家的孩子們只是患癌兒童中極其小的一部分。據報導，中國每年被確診患惡性腫瘤的兒童人數在6萬至7萬，有更多的孩子正在遭受同樣的苦難，他們的家庭不少都因為無力承擔醫藥費用只能放棄治療聽天由命。而落後的醫保政策卻遲遲不為更需要治療資金的癌症兒童去變革。

via：網易
本帖最後由 ute777 於 2015-6-2 23:15 編輯

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