社會關懷／唐氏天使的未來在哪？　一條你我都陌生的路

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▲唐氏天使的未來在哪？一條你我都陌生的路。（圖／陳欣媽媽提供）大中小「右手和左手的無名指較短、頸椎渾厚、眼睛拋拋、瞇瞇眼、鼻梁又榻榻地」，現今25歲的陳欣臉孔與正常人不同，卻相當好認，陳欣媽媽一字一句隱忍內心傷痛，談起過去的經歷。從出生那天起，陳欣就和一般嬰兒長得不一樣，又醜又癱軟，經醫師做染色體檢查後才發現，她與一般小孩不一樣，是唐氏症寶寶，還有心肺功能上的問題，小時候幾乎天天跑醫院，醫院等同伴隨著陳欣度過童年，直到小四才減緩病情。唐氏症徵候群舊稱蒙古症，正常的人體細胞含有23對染色體，唐氏症徵候群的人多出了一個21號染色體。大部分罹患唐氏症徵候群的人，長相如同出自同一家族，其生長發育、併發之疾病、智力和壽命均有很多相似之處，由於此病是最早被發現的染色體異常，發生率又高，因此也是被研究得最透徹的一種染色體疾病。一個生命的缺陷在手中，是掙扎、是哀痛，更是一輩子難以分割的親骨肉，當知道孩子的缺陷時，陳欣媽媽一度難以接受，但還是親力親為地照顧，由於心肺功能的問題，時常會有痰在體內，必須經常拍痰以及清痰，照顧過程中很累，陳欣在小時候生活，完全不會自理，需要他人協助，就連走路也無法平衡、對事物的敏感度很差。

▲「我愛媽媽！」這是從陳欣口中大聲說出的愛。（圖／陳欣媽媽提供）說到敏感度問題，媽媽心頭揪起，有一次在幼稚園，陳欣袖口濕掉，同學幫忙用吹風機將袖口吹乾，回家後，卻發現手上長一個膿包，問過才知道，是被吹風機燙到，導致現在手臂上有一塊無法消掉的疤痕，陳欣對熱的敏感度低，所以未察覺，事後，詢問老師當時情況卻一問三不知，「還能怎麼辦？只能接受了」無奈與不捨在短短一句話湧現，每當看到這條疤就是一道無法抹滅的心酸。20幾年過去，家人老了、退休了、身體狀況大不如前，陳欣媽媽最害怕往後陳欣沒有工作，家裡就只剩吃老本的父母，一句「希望能給個工作機會」在她嘴裡反覆地說著，這是家人現在最大的願望，隨著日子一天天過去積蓄就消減一點點數字，心中的不安和陳欣的未來仍一片空白，「該怎麼辦？」媽媽喟然長嘆一聲，再次希望社會能提供工作機會給弱勢族群。不過陳欣媽媽並沒有因此氣餒，儘管對未來感到迷惘，她還是鼓勵自己，與其往下看、不如往上看。日子還是得過，對未來，我們不知道會發生什麼事，但現在我們可以把握任何機會，雖然孩子與他人不同，但愛孩子的心，相信每位爸媽都一樣。

[圖擷取自網路，如有疑問請私訊]