每幾個小時他們就要剝除他的鱗片，不然這個男孩就在死亡邊緣。伊凡的真實心酸血淚。
準爸媽們第一眼看見自己新生寶寶的那刻，無疑都是感動、驚喜的。然而美國康乃狄克州的一對夫妻卻更多了震驚和憂心。 2011年伊凡(Evan Fasciano)剛誕生的時候，看起來幾乎不像是個人類寶寶。他脆弱的皮膚上覆滿鱗片和皮屑，甚至眼皮都沾黏在一起，以致好幾週都無法睜開眼睛。他出生後就被送入 ICU重症加護病房中待了2個月。
伊凡患有罕見皮膚疾病–魚鱗癬(ichthyosis)。他的皮膚生長速度是普通嬰兒的10倍，常龜裂或脫落， 或沾黏在一起結成鱗癬，影響他的活動。而這些鱗癬如不定期去除，伊凡甚至會有死亡的風險。醫生告知伊凡的父母，這個孩子可能無法活存，而這種疾病至今被認為無法根治。不過顯然所有人都低估了這個家庭的奮鬥精神。
伊凡現今已5歲大。「Evan」(伊凡)這個名字的實際上就是「鬥士」的意思，而他或許是最名符其實的男孩之一了。從來到這個世界上以後，伊凡每天都在掙扎求生。在母親的幫忙下，他需每天泡澡兩次，使皮膚軟化、更容易脫除。一般正常家庭很難想像這種照顧罕見病童的生活。「他幾乎不曾抱怨和哭泣過。」伊凡的母親感慨的表示。
飲食也是一向挑戰。伊凡的父母必須隨時監控伊凡的營養攝取是否足夠。快速生長的皮膚也會消耗伊凡大量的卡路里，影響他身體其他部分的需求。
伊凡事實上是個聰明、喜歡說話的孩子。但身體疾病大幅限制了他的活動能力。他無法走路，不過他學習快速地爬行。當他的弟弟，19個月大的文森佐(Vincenzo)開始走路了，伊凡仍然只能爬行。但看見弟弟的健康發展和成長，他比誰都更興奮、快樂。
伊凡最近開始上學了。他的母親特地和他班上的同學解釋，為什麼伊凡看起來和別的孩子不太一樣。幸好這些純真的孩子們都是善良的天使，伊凡的同學們用友善的方式讓伊凡融入學童的生活，他在班上的綽號是「搖滾明星」，他有一群知心的好友。
當然，在學校環境裡，難免會碰到一些異樣的眼光和不友善的言語、嘲笑，伊凡也曾被取笑為「龍蝦」。但伊凡在愛和睿智的家庭中長大，他勇敢、坦然的面對自己和別人的差異以及充滿挑戰的生活。一個孩子要做到這樣何其容易！
伊凡現在仍然面臨感染的風險，但他的父母希望盡可能讓他能體驗一般孩子的生活，他們從不把他藏在家裡，或限制他做一般孩子們喜歡的各種事物。
不論是在家或是在遊樂場，伊凡和弟弟也會瘋狂地互相追逐，他們忘情玩樂的畫面讓父母倍感欣慰。
影片紀錄了伊凡的故事：
這些努力與疾病共存的勵志故事和真實的人生比起來，永遠是那麼的輕描淡寫。我們或許無法得知他們每天經歷的各種淚水和辛酸，但我們卻可以從他們的生命經驗中得到最溫暖正面的力量。伊凡有他的溫暖家庭做後盾，他知道自己將會勇敢的奮鬥下去。[/justify]
[圖擷取自網路，如有疑問請私訊]
[圖擷取自網路，如有疑問請私訊]
|
本篇 |
不想錯過? 請追蹤FB專頁! |
 | 喜歡這篇嗎？快分享吧！ |
相關文章
每日最熱話題頻道
