Mui Thomas 是個來自香港的特別女孩,特別在她竟活了22年。Mui 出生就患有魚鱗癬癥,又俗稱紅孩兒或穿山甲癥。 這個罕見的遺傳性疾病使她的皮膚生長速度是別人的10倍,皮膚會經常性的撕裂和脫落,嚴重的龜裂更常造成紅腫、感染。大部分罹患這種病癥的嬰兒都活不過幼年時期。
Facebook/Mui Thomas
Mui 剛出生時,分別來自德國和英國的移民提娜和羅杰斯,剛好在香港一家醫院擔任志工,他們和這個脆弱的嬰兒特別有緣,一來到香港就負責照顧這個寶寶。除了照料她之外也常常在閑暇之余探望她、陪她玩。然而這個孩子馬上要被轉送到一家偏遠的身心障礙療養院,在那里,她能受到專人的照顧,但也失去了正常孩子的自由和成長機會。「在那里她將與社會隔絕,被社會隱藏起來」Roger說道,「但她的心靈是完全健康的!」