女童患罕見病將越來越醜，爸爸每天打工17小時，想留住女兒容貌！

33歲出租車司機陳琪是武漢黃陂區人，每天拼命接單累得抽空在車上吃點餅乾喝口白開水瞇一會，馬上又去接送乘客，一刻不敢鬆懈。陳琪這麼拼命是為了給家裡唯一的女兒陳一菲湊治療費。

陳琪的孩子早該去上海醫院做骨骼糾正手術了，可是這次的治療費還沒有著落一次又一次的拖延手術時間。

陳琪原原來是一個鋼結構工人，跟著一個包工頭，每個月收入四千塊錢左右，妻子閆琳幫人做服裝銷售每個月收入一千多。兩口子收入比上不足比下有餘，日子勉勉強強。

然而，四年前女兒陳一菲出生後將平靜的生活完全打破。陳一菲一歲多因為肺炎反復發燒住進武漢兒童醫院，結果被檢查出疑似粘多醣病，夫妻從未聽說過這種病。

夫妻倆帶著孩子輾轉了多家醫院，最後在​​專家的建議下去了上海新華醫院確診因為基因變異孩子是粘多醣VI型。

粘多醣病是一種較罕見的遺傳代謝病，發病率大約為三萬分之一。這種病大多在嬰兒1—3歲時發病，出現大頭、呼吸道感染、腹瀉等症狀，2歲後生長緩慢，並且患者相貌會越來越醜陋，骨骼畸形，必須造血幹細胞移植才可以生存。

孩子患病後，一菲媽媽閆琳不得不辭去工作照顧孩子，陳琪也因為要經常帶孩子跑醫院不得不放棄工作。一菲爺爺原來就中風臥床不起由體弱多病的奶奶勉強照顧，因為著急孫女的病，再次腦溢血發作去世。

2017年3月，好不容易接到了醫院住院的通知，但費用卻愁壞陳琪夫妻，陳琪掏空了家裡所有的積蓄變賣了所有能變賣的東西又藉遍了所有親戚終於籌到幾十萬移植費，直到8月移植結療回家康復。

然而，因為孩子骨骼已經變形，骨科建議先做糾正，身體需多次手術，腿上打鋼板和身上打石膏每次費用根據情況好幾萬，此前因為移植手術，家裡已經欠了40多萬，夫妻倆實在沒有辦法籌集餘下的費用。

負債累累的陳琪無路可走，為了給孩子籌款，租了一輛車開始跑出租，然而再怎麼努力再怎麼拼命掙的錢除掉開支所剩無幾，眼看移植後孩子狀態不錯，不能因為後續費用讓移植前功盡棄。


[圖擷取自網路，如有疑問請私訊]

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