新北市圖30日舉行臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引新書發表會

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▲臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會理事長鄭色孟（右）結合護理師巫貴英（左）及林巧敏（中）博士，共同完成「臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」。（圖／記者陳志仁翻攝，2017.4.28）大中小全臺灣第一本由第一線醫療照護人員與家屬合力著作的教戰守則－《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》新書發表會，4月30日的下午2點在新北市立圖書館總館舉行，歡迎大家一起來認識、關心「蝴蝶寶寶」。新北市立圖書館表示，《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》是全臺第一本由第一線醫護團隊與家屬，共同為罕見蝴蝶寶貝(遺傳性表皮鬆懈水皰症)量身打造的教戰守則，也是一本血淚交織的實用工具書；「蝴蝶寶貝」有個美麗的名字，但美麗的背後卻是常人難以想像的病痛，因為他們罹患的是人類罕見病中公認最痛苦的疾病之一「遺傳性大皰性表皮鬆解症」，病患皮膚像蝴蝶翅膀一般脆弱，且目前尚未有安全有效的根治方法。「蝴蝶寶貝」在臺灣俗稱泡泡龍，皮膚如同蝴蝶翅膀一般，不能受到碰撞摩擦，患者一出生即雙腳血皰水皰腫脹後破皮，需要採取大面積的燒燙傷的方式護理，照護問題伴隨一生，醫院端苦於罕見的病例，不一定能於第一黃金時間做妥善處理，導致新生兒父母焦慮忐忑不安；三位同是罕病蝴蝶兒（俗稱泡泡龍）的家長共同發起成立臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會，跟國際醫療接軌，同時結合第一線醫護人員，提供水皰症家庭最好最即時的協助。臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會理事長鄭色孟以自己身為罕媽的經歷，結合巫貴英護理師十幾年的傷口照護經驗，加上林巧敏博士的專業研究領域，共同完成「臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」，書裡不僅有淺顯易懂的基礎知識，對於照護的關鍵，也有詳細而實用的介紹，同時提供心理層面的建設，讓患者走出罹病的低潮，這對罕病病友及家人都十分重要；歡迎大家一起來支持蝴蝶寶貝，為蝴蝶們點亮愛的天光，相關活動相關訊息請至新北市立圖書館網站查詢。

[圖擷取自網路，如有疑問請私訊]