新北市圖30日舉行臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引新書發表會

▲臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會理事長鄭色孟(右)結合護理師巫貴英(左)及林巧敏(中)博士,共同完成「臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」。(圖/記者陳志仁翻攝,2017.4.28) 大 中 小 全臺灣第一本由第一線醫療照護人員與家屬合力著作的教戰守則-《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》新書發表會,4月30日的下午2點在新北市立圖書館總館舉行,歡迎大家一起來認識、關心「蝴蝶寶寶」。新北市立圖書館表示,《放飛蝴蝶放飛愛─臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引》是全臺第一本由第一線醫護團隊與家屬,共同為罕見蝴蝶寶貝(遺傳性表皮鬆懈水皰症)量身打造的教戰守則,也是一本血淚交織的實用工具書;「蝴蝶寶貝」有個美麗的名字,但美麗的背後卻是常人難以想像的病痛,因為他們罹患的是人類罕見病中公認最痛苦的疾病之一「遺傳性大皰性表皮鬆解症」,病患皮膚像蝴蝶翅膀一般脆弱,且目前尚未有安全有效的根治方法。「蝴蝶寶貝」在臺灣俗稱泡泡龍,皮膚如同蝴蝶翅膀一般,不能受到碰撞摩擦,患者一出生即雙腳血皰水皰腫脹後破皮,需要採取大面積的燒燙傷的方式護理,照護問題伴隨一生,醫院端苦於罕見的病例,不一定能於第一黃金時間做妥善處理,導致新生兒父母焦慮忐忑不安;三位同是罕病蝴蝶兒(俗稱泡泡龍)的家長共同發起成立臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會,跟國際醫療接軌,同時結合第一線醫護人員,提供水皰症家庭最好最即時的協助。臺灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會理事長鄭色孟以自己身為罕媽的經歷,結合巫貴英護理師十幾年的傷口照護經驗,加上林巧敏博士的專業研究領域,共同完成「臺灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」,書裡不僅有淺顯易懂的基礎知識,對於照護的關鍵,也有詳細而實用的介紹,同時提供心理層面的建設,讓患者走出罹病的低潮,這對罕病病友及家人都十分重要;歡迎大家一起來支持蝴蝶寶貝,為蝴蝶們點亮愛的天光,相關活動相關訊息請至新北市立圖書館網站查詢。


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