一月底爸爸耳朵出現"攏攏攏"的聲音，結果到醫院檢查後，結果才發現一切都太遲了...

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一月底爸爸耳朵出現"攏攏攏"的聲音就去耳鼻喉科診所看醫生吃完一次醫生開的藥情況沒有改善而且剛好過年了診所都休息過年期間爸爸跟媽媽去逛市場剛好有人在賣鬧鐘所以很多鬧鐘響的聲音爸爸卻跟媽媽說"完了，我聽到鬧鐘在響，可是我不知道是哪一個在響"還有我們開車出去玩爸爸開車到達目的地要停車情況是這樣的兩臺車中間有一個停車位爸爸要停中間的空位他卻會往旁邊有車的格子靠然後我們就開始大叫這樣的情形發生了兩次我們開始覺得非常不對勁因為爸爸是救護車駕駛開車非常熟練這幾乎是不可能發生的爸爸又再去耳鼻喉科診所吃完藥依舊沒有改善接著開始往大間的醫院看診臺大的分院、馬偕的分院一個說爸爸沒事，爸爸問醫生那他需不需要回診，醫生不是說不用就是理都不理，爸爸說他好像被當成神經病另一間醫院說疑似小中風再來三月初爸爸開始平衡感很差走路步伐不穩需要雙手舉著平衡大概就像恐龍走路那樣然後3/3洗澡要泡澡跌倒了3/5凌晨摸黑要上廁所又跌倒了真的非常非常不對勁我們去請診所開了轉診單醫生幫爸爸轉看神經內科3/7去神經內科看診做肌電圖醫生說疑似中風要做核磁共振但用排的要等到4/4所以建議我們掛急診會比較快做到核磁造影當時醫生說"爸爸身體的右半邊比較沒力所以可能是中風，但是中風應該不是漸進式的"3/8核磁造影做完醫生說是腦中風3/10醫生又說不像是腦中風，但是腦部確實是有問題的至於是什麼還要再觀察醫生有問"爸爸有沒有吃生食、去過英國或者發燒?"我們說生食有但是爸爸沒有英國沒有3/11早上醫生又說是腦部發炎所以要做腰椎穿刺確定中樞神經有沒有發炎感染下午醫生來的時候把家屬都找去病房外面談話直接就跟我們說"他們認為爸爸是得了狂牛癥，然後這個病沒有特效藥"摁?狂牛癥有聽過，可是那是干嘛?那會怎麼樣?大家都沉默了一下，開始問醫生問題問完我們再去google相關資訊其實這個病學名叫做庫賈氏病形成原因有四種1.散發型:就是自體蛋白質產生了變異（後來醫生評估爸爸是得了這一型的）2.遺傳型:家族有庫賈氏病史的3.醫療型:透過輸血之類的產生體液接觸而得病4.新型庫賈氏病:就是狂牛病，吃了狂牛肉而得病是一種致死率100%的病，并且具有傳染性是法定的傳染病（如果想知道其他資訊再自己搜尋吧）後來醫生給我們看了爸爸的核磁造影影像爸爸的腦部的皮質有被侵蝕?還是變異蛋白堆積（sorry我忘記了），所以會造成腦部外圍有白色彩帶狀，這就是他會步伐不穩，記憶力急速衰退的原因除了核磁造影外庫賈氏病診斷方法還有70%的病人腦波會產生周期性棘波，95%的病人腦脊液14-3-3蛋白會上升當時爸爸的腦波沒有出現庫賈氏的波形14-3-3蛋白的檢測要等疾管局通知3/23爸爸出院了，因為留在醫院也沒辦法治療什麼都無法做回家之後爸爸的情況越來越差步伐越來越不穩抽搐越來越大（應該說是肌躍癥，也是庫賈氏病徵之一）語言障礙情況加劇想說什麼卻不會表達會認不得人想不起來探望他的是誰開始有認知障礙，明明前面是柜子他卻一直要往那里走，攔也攔不住，也不要人扶他把人推開帶他去上廁所也不尿尿，再來連那是馬桶都不知道進食越來越少到他完全不愿意吃東西我們才又把爸爸送進醫院一開始我們送到區域性的醫院，他們說庫賈氏病所產生的廢棄物他們無法處理所以拒收（要經過1000度高溫30分鐘才可以破壞引起庫賈氏病的蛋白質）4/7我們再次回到診斷出庫賈氏的醫院掛急診隔天4/8在急診要放鼻胃管，因為爸爸瘋狂抗拒掙扎我哭著叫醫生停（對不起我真的不是故意的），我被趕走了，再試一次還是沒有成功，回去看到哥哥也淚流滿面下午進了病房住院醫生決定再試一次放鼻胃管，這次我跑到護理站，不想聽不想看，無奈在護理站還是聽得一清二楚，爸爸的叫聲大到每個病房的家屬都跑出來看發生什麼事情了，靜下來了，我回到病房，但第一次還是不成功，爸爸臉上點點血跡，我跟哥哥試著要跟爸爸溝通可是沒有辦法，再試第二次我躲到樓層對角的病房區里，等我再次回到病房，鼻胃管放成功了，爸爸臉上、病服、床上、醫生袍、護理師衣服甚至是地板都是血跡，同時爸爸的手腳也被約束在床上了可是當天晚上…爸爸就掙脫并且把鼻胃管拔掉了，醫生再插回去，結果哥哥受不了了，拍了影片問我們真的要爸爸這樣嗎?結果我們還是請護理師拔掉鼻胃管了，我想護理師真的覺得我們很難搞吧但沒有人能夠忍受親人如此…接下來的日子都是用點滴來補充能量這段時間爸爸的狀況再惡化抽搐加劇、痰咳不出來所以抽痰、我們發現有類似庫賈氏病的其他病所以要求檢驗NMDA和LGI-1直到4/25醫生說庫賈氏病典型的腦波出現了4/26可能因為能量不足或腦部退化，爸爸的掙扎和感覺神經已經減弱了，所以再次嘗試鼻胃管，也成功了，爸爸已經不太會去拔或是掙扎了，但是預防萬一還是有手腳約束後來爸爸身體產生發炎反應，泌尿道感染、呼吸不順會喘，昏迷的時間占大部分，只有偶爾會睜開眼睛（眼神沒有聚焦，用手突然靠近也不會眨眼），住院也滿一個月了醫院開始催促著出院，但是我們真的沒辦法出院啊，沒有其他醫院、長期照護愿意收留，我們只能帶回家居家照顧，但…居家照顧?光是學抽痰我們就學不來了要怎麼居家照顧?如果爸爸有緊急狀況那又該怎麼辦?經過一番溝通，醫院才停止催促同時也發現爸爸有了肺炎的狀況5/20醫院發了病危通知，因為爸爸的血氧不穩定，掉到80多（90以上才足夠維持全身器官運作）5/22爸爸媽媽的結婚紀念日5/26第二次核磁造影醫生說更確定是庫賈氏病5/27爸爸換了第二只鼻胃管，爸爸的活力比上次放鼻胃管還差了6/1我拿著爸爸的健保卡、病例摘要、核磁造影到高雄長庚拜訪了陳順勝醫生，他是臺灣庫賈氏癥研究計畫的主持人，結果他說因為爸爸現在在別家醫院就診，所以他什麼都不能說，只給了我三種其他可能的病可以讓爸爸做檢驗，另外第三種陳順勝醫生沒有寫下，就是LGI-1

結果一、二爸爸都做過了而第三種我們從四月請醫生幫我們詢問，LGI-1這項檢測臺灣目前沒有，要美國或日本，價格似乎也不便宜，并且醫生說國外給我們的回覆并不積極，所以到七月爸爸過世都沒消沒息之後這段時間我們申請了身心障礙、重大傷病（可以抵醫院的部分負擔），同時政府單位也有幫助我們和住家附近的醫院溝通，看哪里可以收留爸爸，爸爸的腦波檢測也越來越弱（應該是腦部活動越來越弱），水腫、陳氏呼吸的現象也出現了6/17爸爸被發了第二次病危通知，因為血氧跟血壓降低，這次爸爸也平安撐過了這段時間爸爸喘的時候曾經打過一次嗎啡（利用嗎啡的副作用來抑制呼吸）6/24離家近的醫院（後面簡稱B）安寧病房的醫生和護理師來了解爸爸的情況，這是他們能提供的兩種協助，1是住在他們的安寧病房里（我們選擇的），2是居家照護，他們說下星期一就可以轉介到他們病房

6/27爸爸成功轉到B病房7/1晚上7,8點爸爸比較喘，所以再打了一針嗎啡10點多醫院打給我們請我們盡快到醫院一趟，那時到醫院，爸爸血氧已經降到五六十了，手已經發紫了，呼吸的速率也變緩慢了剩下的時間我們就陪伴在爸爸身邊跟他說說話到凌晨12點多我們幫爸爸換好自己的衣服，爸爸就過世了……五個多月一個活蹦亂跳的人就倒下了知道爸爸得了庫賈氏病的時候我們想在網路上尋找資訊卻幾乎一無所獲所以打了這篇文希望當你也遇上相同的困難可以參考一下（當然不需要用到是最好的）當醫生說你的親人情人朋友得了庫賈氏病請你更加把握時間跟他說心里的話我跟爸爸一直以來都不是那種很會表達自己的父女，他生病的時候我很想跟他聊聊心里的話、想幫他加油、想跟他說我愛你，想叫他不要擔心我（爸爸說他不擔心自己因為他兩腳一伸就走了，但很擔心我因為我還沒畢業），卻一直開不了口，直到爸爸不認得我直到爸爸陷入昏迷發了第一次病危通知，我才在他耳邊說了心里話所以希望看到這篇文章的你，能夠更珍惜身邊的人因為沒有人知道意外跟明天誰先到來

[圖擷取自網路，如有疑問請私訊]