世界萬象／女兒患罕見蕾特氏症　母親不要捐款只要組織

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楊小蘭和女兒。大中小今年40歲的楊小蘭是綿陽市秀水鎮石馬村人，和丈夫李軍重新組建家庭後有了一個小女兒，名叫葶尚。本以為會迎來新生活的她，沒想到女兒卻在去年5月被醫院專家初診患有RETT（雷特）綜合症。根據鳳凰網報導，「婷婷有99％幾率不再開口說話，50％幾率要依靠輪椅行走，如果確診為蕾特氏症，那麼最多能活40歲。」聽到醫生的這句話之後，楊小蘭便開始想，「要是有一天我不在了，她該如何在社會上生存。」不願成為「受助者」的她，婉拒了社會好心人的善款，卻打進雷鋒熱線告訴記者她的心願：「我有個淘寶網店，想靠自己把這個家撐起來。也希望將患有這類病情的人聚集起來，共同抗爭病魔。」女兒的罕見怪病發育遲緩　還易突發癲癇「當自己累的時候想想你們，力氣就又來了，這會兒真心走不動了，坐下，翻翻你倆照片，告訴自己，起來繼續，因為不能停下。」5月17日，楊小蘭拿手機發出這條朋友圈後，腦海裡又浮現出這四年來女兒所承受的一切。2013年，楊小蘭懷孕6個月時出現了缺氧的情況，檢查身體後發現沒有異常，夫妻商量還是決定生下孩子。女兒葶尚長到10個月時，楊小蘭發現她和其他小孩相比，反應要慢半拍，發育也遲緩。葶尚3歲時，楊小蘭發現她不僅智力、行動能力遠低於同齡人，還有倒退的跡象，「以前還會喊爸爸媽媽，後來都只能發出單音節的聲音。」2016年5月，葶尚反覆發燒和突發癲癇，還進醫院搶救了兩次。楊小蘭意識到女兒的病情並不是發育遲緩那麼簡單，她帶著女兒從綿陽輾轉到成都、重慶等地醫院尋找專家，最終，女兒被初診患有極為罕見的蕾特氏症。楊小蘭在成都一家公司上班，丈夫李軍目前在綿陽當地當廚師，夫妻倆每個月有7000元的收入。「從沒有想要接受別人捐贈，我們還能夠維持家用，但是葶葶經過後續治療，費用可能還需要自己努努力。」楊小蘭說。婉拒捐助只想找到「同類」「我從未後悔生下女兒。」楊小蘭說，他們從未把葶尚當成生病的娃娃，一家人都很寵她，不管在外工作有多忙，只要看到女兒在旁，她就覺得幸福。

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