國際罕病日　罕見天使揮灑彩筆新人生

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▲李柔萱、李佳諭姐妹兩人都是先天性肌肉失養症患，畫畫不但為兩姐妹帶來自信，也認識了很多朋友，彼此交流心得，生活變得更加豐富者。（圖／新北市立圖書館提供）大中小用畫畫當復健！罹患先天性肌肉失養症的李柔萱、李佳諭兩姐妹，利用繪畫來增加手部的靈活度，畫畫除是復健的方式，更讓她們走出封閉的生活圈，找到友誼與自信；歡迎到新北市立圖書館的蘆洲集賢藝文中心，欣賞「罕見心靈繪畫班」的特展。參展的李柔萱、李佳諭姐妹兩人都是先天性肌肉失養症患者，肌肉隨著時間退化，造成肌肉逐漸無力及萎縮，平時需乘坐電動輪椅，生活瑣事亦需別人幫忙打理；李媽媽說，姐妹倆手腳都不靈活，平常都只能待在家裡，沒有機會認識朋友，當初參加繪畫班，是為了讓她們復健，訓練手部的靈活度，沒想到畫畫之後，不但為兩姐妹帶來自信，也認識了很多朋友，彼此交流心得，生活變得更加豐富。新北市立圖書館表示，罹患罕病的病友每天都面臨著疾病帶來的無情考驗，也常容易遭受外界誤解與排擠；因此，蘆洲集賢藝文中心於國際罕見疾病日（每年2月的最後一天）前夕，邀請「罕見心靈繪畫班」前來展出，希望讓社會大眾有機會接觸並更加了解他們；藉由畫展作品來與罕病病友做互動，共同爲照顧罕病病友盡一份心力。此次展出共49位病友的50幅作品，25日上午邀請到台灣首位罕病街頭藝人張瓊玉（Seven）老師，和大家分享身為馬凡氏症患者，如何克服她人生中大大小小的麻煩，希望大家一起關懷周遭的罕病天使；歡迎大家一起來欣賞畫展，認識罕見疾病，也歡迎大家發揮愛心，成為他們持續堅持的力量，替這群生命鬥士們加油打氣，相關活動訊息請至新北市立圖書館的網站查詢。

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