大家聚氣祝福好嗎? 得絕症嬰兒,心碎父母只是希望他有完美的聖誕節....

這可能是斯坦利的最後一個聖誕節了.......父母艾瑪和凱文為他和他的兄弟Fynn帶來喜悅和特別的記憶。這意味著他們家人一起旅遊,即將享受像其他家庭一樣的親子活動節目。但是目前有一個巨大的障礙。像1,500個有限制生命的條件的兒童的其他家庭,如Murphys不能買特別適應的車輛安全運輸給斯坦利,連同他需要的所有生命支持設備.... 斯坦利和其他人,像他一樣,可能再也看不到他們的第三個生日。所以今天Sunday Mirror ,與斯坦利的媽媽和慈善Together for Short Lives,敦促總理特里薩·梅可以剪彩時,給這些孩子聖誕禮物 - 每周給他們57.45英鎊,改變他們的生活,幫補生活所需。Stanley可能不能活到他三歲,所以被告知他不能得到幫助是非常不正確的!!他更需要關愛!斯坦利現在只有八個月大,他的父母已經意識到他有一些不對,他目前不能坐起來或吃純的嬰兒食品。眼睛測試後更引起注意,接著遺傳測試和腦掃描後,Stanley被診斷為Tay-Sachs - 一種罕見的損害神經系統的疾病。這種病沒有得治癒,患者通常在四歲之前被逼死亡。艾瑪說:「這絕對是非常痛苦難纏的。斯坦利其實可以抱著玩具,玩耍和環顧四周,但他現在失去了所有這些,幾乎是活著等死的情況。。。「他幾乎不能隨意移動自己,沒有肌肉伸縮,他失去了他的視力,聽力,他也不能吞咽。 「看著他如此的痛苦,除了緩解他,讓他舒服點之外,我不能做任何其他事情。『在2月,我們被告知他可以只有6個月的時間,或者可能幾年。所以每一天都是』珍貴『的。Stanley需要各種特殊的設備和藥物來維持他的活力和舒適 - 所以去醫生或公園的旅行是一個偉大,重大的抉擇,需要慎重考慮。艾瑪解釋說:「這是一個艱難的使命。斯坦利在正常兒童汽車座椅上會感到不舒適或不安全。我們必須使用靠墊來傾斜他的汽車座椅靠背,這樣他的呼吸不會受到影響。「我們被告知這樣坐勢會不安全 - 但對我們來說比他不能呼吸來得不重要。「這只是我們要做的,除了他的嬰兒車,我們必須抽吸機,SATS顯示器,氧氣,喂食袋,喂食泵,換尿布袋,一個充滿藥物的盒子他需要很多。我們有一個運輸車載送東西。 「如果我們有一輛特別改裝的汽車,將會產生巨大的效果。我們需要有一個嬰兒車,模製成適合他的,在他需要的位置。我們可以把斯坦利搬上車,或者把嬰兒車推下來,以便他會安全下車 。但租賃車輛Stanley需要的費用幾乎每月300英鎊。他目前不斷地照顧艾瑪(媽媽),她不得不放棄她的工作照顧孩子 - 建築師爸爸凱文,55,用他的時間照顧她幸運的是,一個當地的恩人現在提出了給家庭一輛適合斯坦利的需要的汽車,但艾瑪決心繼續她的DLA流動津貼,以幫助其他家庭( Together Short life)流動津貼是由工作和養老金部門設定的。發言人弗洛伊德主席在回答議會問題時說。 他補充說:「然而,我們認識到一些三歲以下嚴重殘疾兒童的家庭面臨的困難。「我們已經在部長級和官方級別遇到利益相關者,直接聽他們對這件事的關注,並繼續探討這個問題。


[圖擷取自網路,如有疑問請私訊]

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