是什麼,讓他們一層層的,把含有愛滋病毒囚犯癮君子的血,注入上千英國孩子的體內...
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血友病,是一種並不算罕見的遺傳病,患者大多數是男性。 因為病人體內缺少凝血因子,導致他們在出現一點小傷口後都會流血不止,很多病人會因為失血過多死亡。 在過去的幾十年,醫學界對血友病的研究越來越多,治療方法也越來越有效,血友病患者,也越來越能過上正常人的生活..... 但最近,BBC發現從上世紀80年代起, 英國有幾千名血友病患者痛苦地死去,不是因為血友病本身,而是因為.... 丙型肝炎,和艾滋病。 這和當時一種流行的治療方法有關..... BBC經過各種調查、採訪和收集,拍下這麼一部紀錄片..... 被污染的血:關於真相的調查
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血友病是萬千家長和孩子們的心頭之患... 因為是基因遺傳疾病,所以沒有根治的方法... 只能靠日常注射凝血因子治療.... 在1960年代,人們主要靠注射冷沉澱品(Cryoprecipitate)來補充凝血因子。 每袋冷凍沉澱品來自一個捐獻者,將它注射到體內, 病人體內的凝血因子的水平可以被提升。
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但冷凍沉澱品有很多不足之處, 它的使用方法比較困難,製作也很麻煩,要正確的使用,需要大量的血漿,也容易產生過敏反應... 並且因為必須進行輸血程序,所以很多人難以在家自行治療。 但是到70年代,人們研製出了一種更神奇的凝血因子產品: 濃縮的第八凝血因子!
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第八凝血因子主要用來治療A型血友病患者,它們的製作、運輸都更方便, 因為濃縮過後劑量小,病人能在家裡自己給自己注射, 治療效果也比冷凍沉澱品更好,更明顯!
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『當時我們整個社會都特別推崇第八凝血因子, 所有人都歡迎這種療法,簡直不敢相信世界上能有這麼好的東西。』醫生Brian Colvin說道。
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從那時起,無數的血友病患者開始注射第八凝血因子來治療, 其中包括紀錄片中的幾位主角.... Ade和Joseph。 Ade Goodyear和Joseph Peaty是同一所學校的校友: Treloar學院
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Treloar學院是一家專門招收血友病兒童的學校,名氣挺大, 當年Ade是10歲入學...
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Joseph是13歲入學....
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血友病孩子們在普通學校總是容易遭受其他孩子們欺負, 因為他們不敢劇烈運動,害怕受傷。 Ade曾經被一個男生打傷過胳膊,結果被送到醫院緊急治療,最後用了6個月時間才逐漸康復..... 但是在Treloar學院,這一切不會發生....
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所有的學生都患有血友病,大家都對互相能有足夠的尊重和注意。 他們能坐輪椅在學校里自由活動....
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這裏有大量的醫生和護士常駐在學校,一旦出現問題,能馬上解決...
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學校里還有血友病研究中心,在英國全國都享有聲譽... 可以說,這裏時當時世界上唯一的一個專門為血友病孩子們服務的學校...
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而學校提供的血友病治療中,最重要的就是第八凝血因子、 在治療課上, 老師們會手把手的教孩子們如何給自己注射第八凝血因子, 這是整個學院的教學中最重要的一部分...
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因為第八凝血因子效果實在太顯著, Treloar學院甚至給它取名叫『奇蹟治療』,查爾斯王子和戴安娜王妃都曾經被吸引來學校參觀....
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對Ade和Joseph來說,這就是一個夢想中的完美學院....
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『這是我以前從來沒有過的體驗,感覺非常神奇, 我再也不會擔心會因為受傷或者治療和缺課... 神奇得就像...就像是哈利波特中的學校一樣。 』Ade說道。
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『我當時感覺,在這個學校里,我們的人格和精神能夠更獨立、更成熟地成長... 因為學校提供的治療,我們甚至能夠暢想自己的未來。』Joseph說。
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但這些孩子們的未來並不美好.... 問題不是出在第八凝血因子上, 而是第八凝血因子的製造和來源上.... 第八凝血因子和冷凍沉澱品不同, 這些每一個批次的濃縮凝血因子製劑的生產,需要匯聚上千個獻血者的血漿....
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把這上千人的血漿,倒到同一個『池子』中, 然後再進行後續處理。
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所有人的血漿被混在一起,然後再慢慢沉澱、提取凝血因子, 最後製作成幾千管能賣出去的凝血因子試劑。
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這種做法聽上去非常商業化,也高效率, 但是... 因為上千人的血漿都被混在一起,如果其中有一個人患有血液傳播的疾病,那麼這個病會遍布在整個『血池』,最終,每管賣出的凝血因子,都會被污染! 如果, 能在獻血源頭上把控牢,這也許也不會太嚴重... 可關鍵是,因為上世紀血漿的極度缺乏,血液的來源非常混亂! 在英國,因為法律規定獻血不提供報酬,完全靠人們的善心。 這種做法能夠在某種程度上確保獻血者的血液狀況,他們往往都受過良好的教育,生活規律簡單。 但這也限制了血液的供應量....
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然而在美國, 獻血是有報酬的,很多沒錢的窮苦人會通過捐血來養家糊口, 癮君子會獻血來賺毒資, 甚至,連監獄中的囚犯都能獻血賺錢!
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在美國的大街小巷裡,有專門的『血漿捐獻中心』, 缺錢的混混們聚集在這裏賣血,而中心收集的血會被用於製作凝血因子。
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因為英國極其缺乏獻血者,而所有的血友病患者都需要日常性的注射凝血因子.... 當時英國沒有選擇,只能大量從美國進口這樣的第八凝血因子。。 這樣大規模的進口,當時已經有官員隱隱感到不安... 『我們知道美國的這種(賣血式的)血漿收集方法有問題, 但我們不知道它的危險性到底有多大,會以什麼樣的形式出現。』 當年的衞生部部長Owen在BBC採訪中說道。
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當時人們對於血液傳播疾病的了解不是很豐富.... 當時衞生部的官員們猜測,進口美國的第八凝血因子最多可能造成丙型肝炎的傳播.... 然而,在衞生部官員的眼裡,丙型肝炎並不被認為是一種嚴重的病, 這些血友病患者,不注射凝血因子可能直接出血致死... 注射凝血因子,最多也就是有換上丙型肝炎的風險.... 於是,跟能夠救治血友病患者的大出血相比,沒人在意肝炎。 也有官員非常謹慎.... John Cash教授是蘇格蘭人,他當時是蘇格蘭的輸血中心主任。 Cash根據經驗,覺得進口美國的第八凝血因子很可能造成 『災難性的後果』。 「雖然我不清楚可能會有什麼樣的後果... 但美國這樣做,肯定有問題... 不如防患於未然... 」 於是,John Cash禁止蘇格蘭進口任何美國的血液產品。而堅持讓蘇格蘭本地的血友病患者,用英國本地獻血者的血源生產的產品...
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1975年,他還呼籲英國的其他地方也應該停止進口美國的血液, 但可惜,他在1976年離開政府,最後這項呼籲也不了了之... 就這樣.. 在接下來的幾年裡,雖然有個別官員有預警,但是因為沒有更好的治療和解決方法,英國的血友病患者,還在這麼堅持這這麼注射的他們的「神藥」 -- 來自美國的第八凝血因子。 直到, 1981年... 當官員們還在惴惴不安的時候, 美國的第八凝血因子的問題,悄悄爆發了... 然而,當年5月,血友病人患上艾滋病的病例第一次出現在英國,這下事情徹底兜不住了...
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當時英格蘭和威爾士疾病控制局的局長給衞生部寫信, 要求他們馬上停止使用從美國進口的血液製品。
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但對衞生部來說,這樣的決定實在是太艱難了.... 『我們的血液供應根本不夠,如果不用美國的血液製品,那麼很多血友病患者都危在旦夕。 因為有些醫生不願使用美國產品,不給病人注射凝血因子。 那年已經有10個血友病患者死於失血過多,這才是我們當時擔心的問題。 如果我們知道後面發生的事,肯定會說,『應該禁止使用美國血液!』,『美國凝血因子帶來艾滋,太危險了!』 可關鍵是,當時的我們不知道未來發生的事。』
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用他們的觀點,當時艾滋只被確診1年多,他們不知道病因,不知道艾滋確切的傳播方法.... 當時醫學界也沒有辦法檢測艾滋... 只是因為血友病患者同時又患有艾滋,這個結論不足夠明確... 於是,在1982年7月, 英國政府否決了停止使用和進口美國血液製品的提議。 他們告訴公眾: 『艾滋的感染原因仍然不知曉.... 所以我們不能明確美國產品是否有高危險性。 美國血液製品可以繼續使用和進口... 』 好不了的感冒 當所有人還在困惑的時候, 學院裡的Ade和Joseph都遭受着巨大的折磨.... 從1982年起,一種奇怪的流感出現在學校,越來越多的同學突然死去,學校里的人數逐漸變少。 當時他們已經聽說美國進口的第八凝血因子可能導致艾滋病,於是擔憂地詢問學校。 學校表示,政府和專家都說沒問題,所以肯定沒問題。 於是所有人繼續注射..... 但在那年夏天,Ade感冒了。
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Ade的感冒陸陸續續幾天都沒好,於是他家人帶他去看醫生, 醫生給他化驗,卻沒有告訴他們結論..... 後來,Joseph染上了『流感』。
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『這是我經歷過的最嚴重、最糟糕的流感,我整個人身體都垮了。』 『我給我媽媽打電話,她說,你那感冒怎麼還沒好?哪裡出問題了嗎?』 『她帶我去看醫生,醫生覺得小孩子感冒,很正常。』
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然而, 在他倆的病歷上,兩人的醫生表示 : 開始懷疑他們是否是換上了艾滋病,因為症狀有點像美國那邊的例子。 但是病例里同時寫到,他們最終都沒有通知患者和患者的父母..... 1984 1984年4月,終於,醫生們找到了導致艾滋病的病因: 一種新的逆轉錄病毒 --- HIV病毒.... 1984年年底,HIV病毒的檢測手段也被發明出來.... 終於,人們第一次可以明確診斷一個病人是否是感染了HIV病毒,是否是換上了艾滋病.....
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一個醫生回憶道: 「當時英國政府立馬下令, 要求我們血友病醫生們立刻檢測我們周期性治療的病人,檢測他們體內的HIV病毒情況... 」
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「一個月後,31個棕色信封放在了我的桌面上... 我打開第一個,陽性。 第二個,陽性。 第三個,陽性....」 「我開到第8第9個的時候我總希望能開到一個檢測出陰性的... 然而,所有,我這所有的患者,全都是陽性, 他們都感染了HIV病毒....」 「 我們作為醫生,應該是要救人的,結果我這所有的病人,都可能因為他們在我這接受的治療而死.... 看到這結果,這成了我一生中最絕望的時刻..."
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當時艾滋病還是一種新興疾病... 英國政府沒有統一的處理預案... 醫生們沒有接受過訓練,不知該怎麼用最合理的方式,正確的告知病人他們的病情... 回到Ade和Joseph的學校...學院偷偷給學生們做血液檢查, 然後讓孩子們5人一組去辦公室。 『老師看着我們,指着每個人說,『你有』,『你沒有』,『你有』,『你有』,』『你沒有』。 聲音非常冷靜。』Ade回憶道。 Ade得知,他有..... 『那天就是我的末日。我非常明顯地染上了艾滋病.... 我的世界被烏雲籠罩,不知道自己還能看到幾次日出。』
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後來, 整個學院大半人都染上艾滋,有72名學生死在學校里.... 血災 這下,英國政府知道事情鬧大了,他們馬上免費提供血液測驗,讓曾經輸血或注射進口第八凝血因子的人們檢測自己是否有艾滋病。 醫生們也開始討論這起『災難』程度將有多廣..多嚴重... 科學家們也在不停研究,怎麼才能滅活凝血因子裡的HIV病毒..... 1984年年底,科學家終於發現,經過加熱處理的凝血因子,可以滅活HIV病毒.... 衞生部要求不再直接使用美國第八凝血因子,至少要經過加熱, 或者使用1960年代的冷凍沉澱品治療。
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然而,雖然政府有下達建議,但因為慣性, 仍然有很多血友病人被直接注射了未經熱處理的第八凝血因子... 一位匿名者告訴BBC,她的丈夫因為一次出血,13年來第一次去醫院注射凝血因子。 但醫院完全沒有按要求使用熱處理過的凝血因子,而還是使用的原先的版本.... 醫生直接注射到他身上,結果.... 8個月後,他就被確證為艾滋病,1998年在痛苦中逝世。
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當時英國醫院還有更多的錯誤.... 一個叫Colin的小男孩患有血友病,他的父母把他送到醫院治療。
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當時政府還沒有正式禁止直接使用美國第八凝血因子,但醫學界對此的疑慮已經非常大。 醫院完全沒有告訴父母關於美國血液製品的潛在危險, 直接將來自美國的第八凝血因子注射到孩子身上, Colin死的時候,才7歲....
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他的父母每周看望他兩次,至今無法釋懷。 『這是謀殺!』他的母親說道。
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Jonathan Evans的死因也差不多...
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在聽說美國第八凝血因子的危險性後,他把自己的治療換成了冷凍沉澱品, 但醫生極力勸說他,傳言都是假的,還是第八凝血因子療效最好。 因為相信醫生, Jonathan又轉回了原治療,結果他和他的妻子都染上艾滋病。 他們冒着風險生下兒子Jason,因為知道自己未來肯定要早死, 於是從兒子出生起就拍攝視頻,希望兒子長大後能記住他們....
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『我小時候的記憶里,第一次記得我爸,就是我4歲生日那次... 他在生日會後第六周就去世了。』
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所有患上艾滋的血友病患者,和他們的家人們都忍受着巨大的痛苦。 血友病患者覺得自己的死期將至,人生、夢想、追求,這些統統都沒有了, 他們和他們的家人還要忍受來自周圍人的冷嘲熱諷.... Ade,還有Colin的父母都搬過好幾次家,他們被人在街上指指點點, 『艾滋之家』、『不檢點的艾滋病患者』,到處都是這些.....
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但Ade無疑是幸運的,他的同學Joseph也是, 通過大量的治療, 他們至少活下來,而他們的同學幾乎全死了.... 1989 1989年,有1200多名血友病患者被確證患有艾滋, 其中900人要起訴政府。 英國政府表示可以給他們20000英鎊作為經濟賠償,代價是『不再鬧事』,安靜如雞。 很多人覺得很可笑,比如Ade( '我的健康都沒了,這點錢有什麼用。』),但也有很多人簽下政府的協議,選擇保持沉默..... 事後追責 美國血液製品的問題帶來的影響是全球性的, 不僅是英國,法國、日本都有波及.... 在美國,販賣受污染的血液公司向全球受害者賠款百萬美元...
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在法國,前衞生部部長被判過失殺人有罪,前輸血部領導被關入獄....
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在日本,三家公司的領導人被關入獄,前衞生部領導人被判玩忽職守致人死亡。
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而在英國..... 沒有人被追責,沒有任何組織承擔責任。 在事情過了20年後,英國才有一場僅限於蘇格蘭的公共調查。 在這場調查里,英格蘭和英國政府拒絕參與..... 最終調查結果,調查主席批評了政府行動太慢,這才造成悲劇。 但是這場公共調查中,也沒有任何人或組織被擔負罪責。 調查認為:蘇格蘭政府已經做了當時所有能做的一切...
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這些受害人認為.. 蘇格蘭做了一系列的措施,讓蘇格蘭血友病患者換上艾滋的概率比英格蘭地區小了一半以上.... 這其中,顯然是有政府管理上的影響的... 然而,當他們想就新一步對英格蘭政府進行調查時,英格朗衞生部和其他相關機構多方都表示,當時跟美國進口血液產品相關的討論和文件,都已經被銷毀了..... 直到在2015年,經過血友病協會多年持續不懈的抗議後, 首相卡梅倫才代表政府來了一份姍姍來遲的道歉: 『我為政府道歉,這起災難本不應該發生。』
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然後就....沒了.... 只有口頭上的一個道歉.... 全英國因為這起事件,有1200名血友病患者染上艾滋病, 有4700人染上丙型肝炎,超過2000人死去。 每年,血友病協會會舉辦紀念活動,紀念那些不幸死去的人們.....
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每盞蠟燭代表着一位死去的血友病患者, 希望他們在另一個世界沒有痛苦.....
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血友病界目前還在向政府施壓,呼籲政府再進行一次公共調查, 找到需要承擔責任的人, 還有的人選擇自己尋找真相,等到拿到足夠證據後就起訴政府..... 無論如何,所有在痛苦中掙扎,或者已經死去的人們, 都需要一個交代..... 授權來源:英國那些事兒 ID:hereinuk
原文標題:是什麼,讓他們一層層的,把含有艾滋病毒囚犯癮君子的血,注入上千英國孩子的體內...
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