解凍漸凍人 病友協會籲政府介入


(健康醫療網/記者田柏升報導)漸凍人無法痊癒,後期甚至可能需要機器介入呼吸。延緩病情唯一核准的用藥副作用又極其不適,甚至讓病人不願服用。為此,病友協會正努力爭取新用藥,也呼籲政府積極介入漸凍人照護,讓他們的生活品質得以提升。
咽喉功能受影響 漸凍人應早期介入呼吸器

漸凍人學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症,簡稱ALS。從四肢開始發病,全身性地萎縮,特別當後期影響咽喉功能時,就會對生命造成威脅。醫療研究建議,病程進行到呼吸功能還剩七成時,就該及早介入呼吸治療。
漸凍人協會社工部主任蘇麗梅表示,病人的呼吸功能還有70%的時候,就建議要先用陽壓呼吸器來幫助維持呼吸功能。但病人常會抗拒,因為病人不適應呼吸器,戴起來會相當不舒服。從短時間的配戴,加上家人的鼓勵,讓他們彼此慢慢磨合與適應,家人和病友就會覺得,這工具是有幫助的。

病人切身之痛 漸凍人協會爭取用新藥

ALS患者運動神經元功能受損,唯一健保核可的藥物,可以降低47-75%的死亡風險。雖然服藥能延緩病情惡化,但有些病人服用後可能產生不適,病情不但沒有舒緩,還有相反效果,因此往往會拒絕服藥。
2017年,美國食品和藥物管理局批准了一種含自由基清除劑作用的藥物,可以減緩ALS患者初期功能喪失的速度,日前已在美國及日本的ALS治療核可使用,而中華民國漸凍人協會也正積極為台灣患者爭取引進以及健保給付,讓初期患者能有多一種用藥選擇。

漸凍人協會理事長特助屈穎說,國外已有許多大的藥商從事ALS相關的研發,台灣政府則可以放心讓國外廠商從事研究,轉而推動國內更多的團體及研究單位,執行跟漸凍人生活品質及照護方面相關的研究。

照護繁複且困難 病友協會籲政府介入

漸凍人的照護相當繁複且困難,從平日的生活到就醫,外籍看護政策的制定、醫療體系是否足夠及友善,甚至整合科技輔具,改善漸凍人的生活品質等等,病友們期望政府能適當介入,帶來更好的改變。



資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=37370
喜歡本文請按讚並分享給好友!
健康醫療網https://healthnews.com.tw更多健康資訊


[圖擷取自網路,如有疑問請私訊]

本篇
不想錯過? 請追蹤FB專頁!    
前一頁 後一頁
支持網站營運,有空請觀看一下我們的贊助商
1