沒有住在南極的企鵝 搖擺奮鬥不被疾病打倒


(健康醫療網/記者林怡亭報導)企鵝72日 小腦萎縮病友考取執照獻唱歌曲
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住,故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」,以強化「72」與「企鵝」的連結,並期待此數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」,活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛,以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。
姐代母職照顧6位弟妹
朱穗萍(朱大姐)年輕時,父親在壯年時因病離世,身為家中長女的朱大姐,承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病,讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世,當年對父親的承諾,終究告一段落了,疾病治療、人性安養照顧尚未達成,她說:「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力,社會各界慷慨解囊,希望大家能持續扶助我們。」
母親中年發病,六個弟妹也在數十年中陸續發病,朱大姐是唯一倖免者,也是唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責,讓她在數十年中,不斷地在艱辛中輪迴。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助,認識了同樣疾病的病友及家屬,有著相同理念,推動「讓生命的傳承不再是悲劇的延伸」共同組織了企鵝家族聯誼會,並擔任起創會的理事長。
愛唱歌的企鵝不被疾病擊倒
18歲發病的韓秀雲,從小就愛唱歌,並沒有被小腦萎縮症給擊倒,反而在朋友的鼓勵下,於103年獲得街頭藝人執照後,開始在台北各大商圈街頭演出,一方面能滿足自己愛唱歌的心,又能進行口語的復健。
她笑著表示說:「可以做自己喜歡的事,又能抒發心情,我覺得很滿足。」在企鵝「72」日園遊會有演出的她,在接到表演邀約時,也積極練習準備,想在這個屬於企鵝家族的重要日子,首度為鼓勵病友們而唱。



資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=38595
喜歡本文請按讚並分享給好友!
健康醫療網https://healthnews.com.tw更多健康資訊


[圖擷取自網路,如有疑問請私訊]

本篇
不想錯過? 請追蹤FB專頁!    
前一頁 後一頁
支持網站營運,有空請觀看一下我們的贊助商
1