他染色體缺損 開畫展證明自己成功站立


(健康醫療網/記者林怡亭報導)一名年滿七歲的男童柏丞,目前就讀大成國小特教二班,但其實在八個月大時,因染色體極小片段缺損緣故,導致全身沒有力氣,不僅無法翻身,就連爬行也不會,一直到三歲才會走路,語言上也有嚴重障礙,經過彰基兒童醫院兒童遺傳科、兒童發展中心等不同科別的協助下,歷經6年多來治療和復健,柏丞不僅靠自己成功站立,也在繪畫領域中,畫出自己的一片天空。
長期有發展遲緩問題 竟是染色體缺損導致
柏丞在彰基正常出生,卻一直有發展遲緩問題,雖接受過包括血液染色體、串聯質譜儀檢驗、內分泌及新陳代謝等檢查,但都未發現太大問題;彰基兒童遺傳科主任趙美琴表示,柏丞雖持續接受早療復健、語言治療、中醫輔助療法等治療,但因未見改善,便改採DNA基因晶片檢測分析,才確定柏丞的遺傳基因,在第3號染色體短臂有片斷擴增及第18號染色體長臂有片段缺失問題。
接觸繪畫 遲緩兒畫出屬於自己的天空
柏丞持續在醫院接受各項復健治療外,父母對他的教育也從未停歇,尤其發現柏丞特別喜歡拿紙筆塗鴉,便決定讓柏丞赴彰化市黃老師兒童畫室學畫;柏丞媽媽梁嘉妮表示,雖然面對孩子狀況曾有過低潮期,但很快重新調整心情往前走,並積極配合醫師復健,好在醫療團隊及黃老師對孩子的努力付出,可望長時間下來能有成效。
多點鼓勵和支持 讓遲緩兒成長不遲緩
起初因柏丞在語言上,和一般孩子相較,並非能表達清楚,但其實只要用心了解,就能明白柏丞想表達意思,且柏丞也慢慢理解老師的指導,柏丞也在106年度模範兒童楷模,並在童畫心世界的繪畫比賽五組榮獲第一名殊榮,更在醫院舉辦個人畫展;彰基兒童醫院院長楊瑞成表示,雖然柏丞的基因有一點缺陷,造成他發展比旁人慢,但只要社會願意多給予他一點鼓勵和資源,就能讓孩子展現生命力,從畫作中找到自己的天空。



資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=37951
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