罕病藥物健保給付慢 李伯璋:不放棄任何人

(健康醫療網/記者郭庚儒報導)台灣罕病照顧出現瓶頸?台灣是全球第5個以公權力保障罕病的國家,罕病照顧已受到國際上的肯定;但近5年來,罕見疾病藥物僅有3項藥品通過健保給付。為此,中華民國罕見疾病研發製藥發展協會舉辦座談暨籌備會,邀集政府、醫界、病友團體共同討論。藥證久、給付慢 罕病照護陷困境根據罕見疾病基金會統計資料,近5年來,罕見疾病藥物有11次進入藥物共擬會議審查,僅有3項藥品通過健保給付。該會創辦人陳莉茵指出,截至2017年底,政府公告218種罕見疾病中,適用藥品有98種,但僅有45種獲得給付,當患者無法取得給付治療時,生活恐怕將陷入困頓之中。健保最適當運用 不放棄任何人對此,健保署署長李伯璋強調,將以病人的利益做最大的考量,未來將降低健保使用的浪費,將資源做最適當的運用,也有越多的人可以受到健保的照顧,不會放棄任何一個人。罕病照顧需各界支持 期望罕病政策溝通平台立法委員吳玉琴認為,罕見疾病照顧是需要從官方、社福單位、產業一起來支持、推動,而未來如何使病友的聲音可以在藥物審查時提供意見,並且建立更好的罕病政策溝通平台,才不會放棄任何患者的治療機會。產業帶入力量 共創罕病照護可能中華民國罕見疾病研發製藥發展協會發起人朱璿尹期望,透過協會成為官方、社福團體的溝通平台,未來將持續投入罕病研究資源、引進醫療新科技,成為醫界、NGO及病友的最佳夥伴,共創罕病照護的無限可能。

資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=36164
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