時周/病友傳授小撇步 類風溼性關節炎也樂活

▲時報周刊2049期。 大 中 小 早年,類風溼性關節炎常與「失能」畫上等號,隨著治療藥物進展,更能控制關節的破壞與變形,雖然這個疾病仍無法治癒,但病友摸索出寶貴的生活智慧,集結成小冊子,分享如何透過小撇步,在食、衣、住、行方面都能無礙。類風溼性關節炎(RA)是一種慢性的自體免疫疾病,病友形容像是「不會死的癌症」,關節持續發炎,除了疼痛問題,還會造成破壞、變形及全身性病變,導致日常生活功能大打折扣,比如穿衣無法自理、行動無法自如。中華民國風溼病醫學會理事長蔡文展表示,過去類風溼性關節炎患者出現手指、腳趾變形,或必須換人工關節的情形並不少見,經常與「失能」畫上等號。但隨著生物製劑出現,更有效控制關節被破壞,因此鼓勵病友勇敢面對、積極治療,「現在藥物選擇非常多,生物製劑有1周打2次、2周打1次、1個月打1次、半年打1次的;不想打針者,也有小分子口服藥物可使用。」臨床上有不少患者,原本痛到無法步行,用藥之後改善許多,甚至可出國玩。中華民國類風溼性關節炎之友協會理事長張玲瑗說,用藥是控制病情的重要一步,但患者生活功能差異性仍然很大,當大家分享日常生活保養方法時,她深深感覺資深病友的經驗是寶藏,如果能傳授這些生活小智慧,可以幫助其他人知道如何有效與這個疾病和平共存。近40年老病號的牟齡華,婚後第2年就發病,那時孩子才10個月大,經歷過資訊不發達、藥物不那麼好的年代,類風溼性關節炎讓她痛不欲生,全身曾貼了40多片痠痛貼布。當藥物沒辦法緩解時,她意外發現多吃青菜,竟可幫助緩解不適感,尤其芥藍最能解痛,因此她養成每餐至少吃一大盤青菜習慣。但是,牟齡華也曾吃錯了,當她關節很痛時,因為看到肉類就噁心,那陣子每餐只吃1碗飯加1大盤青菜,結果導致嚴重貧血,讓她體會到要控制發炎,確實不要多吃肉,但也不能偏廢到完全不吃。發病至今20多年的楊秀英表示,類風溼性關節炎在48歲找上門時,她一度手指、手腕、手肘都僵硬伸不直,膝蓋和腳踝也腫1倍大,必須坐輪椅才能行動。不過,她沒有就此放棄,除了配合用藥,同時積極復健:用熱水加鹽泡手,雙手反覆在水裡做握拳伸展動作;在家裡練習拉筋,用手指在牆上做螞蟻爬樹;重新練習走路,由於腳底有點變形,還量身訂做矯正鞋。努力了2年,楊秀英慢慢把僵硬的肌肉伸展開,現在已經可以四處趴趴走。不過,她提醒要避免增加關節負擔,外出時盡量搭電梯或手扶梯,步行速度不要太急躁,最好攜帶拐杖等助行工具,讓自己走得更安全。雖然類風溼性關節炎好發於中年女性,不過男性也可能罹病,今年63歲的謝兆焜就是一例,他表示自己狀況還算好,開門把、擠牙膏、穿衣服等動作都沒問題,然而他深深體會不能逞強拿重物,否則一不小心就受傷。有一次他多抱了才幾個月大的孫子幾次,結果手痛超過1周。他提醒,別以為好的關節就沒問題,因為對類風溼性關節炎患者來說,這種發炎是全身性的,負重動作會增加受傷風險,因此單手可提的東西應改用雙手,最好請人幫忙;原本扭轉型的門把、水龍頭最好改成推式,更為省力。這些資深病友的生活智慧,都匯集在中華民國類風溼性關節炎之友協會推出《RA口說幸福生活百科》手冊,提供免費索取,讓病友跟著「前輩」走對的路,不要重蹈他們的錯誤。
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